4月6日下午,天气晴好。7岁的荣荣拉着妈妈的手,到离家不远的花鸟鱼虫市场,买了一只惦记许久的小龟。因为第二天,荣荣又要住院了,这次是他做骨髓移植手术前的最后一次化疗。妈妈希望,一只可爱的小龟能让荣荣的心情好一点。回到家,荣荣怕小鱼缸里的水不够,又跑去打水,给鱼缸里添了水,才将小龟轻轻放进装有多条锦鲤的鱼缸。看着小龟和鱼儿一起游动,荣荣趴在电视柜上露出了笑容。
在家休养期间很少外出,妈妈抱着荣荣看窗外风景。
三医院里长大的年,荣荣三岁多。有一天,家人给他换衣服时,发现他身上出现一块小小的红斑,还伴有发烧的症状。在西宁工作的父母接到电话后,赶紧回到互助土族自治县五峰镇纳家村的老家。皮肤科、传染科……医院检查,但没有确诊病因。一个月后,荣荣身上的斑块从小块长成了片,一片片红斑长满了四肢,他还出现流鼻血的情况。那时,他总是感觉又困又疼,累得走不动路。无奈,荣荣的父母带他去外地看病。跑了6家医院后,医院,荣荣被确诊为急性淋巴细胞白血病。荣荣开始了化疗,第一次治疗用了四十多天。从那时起,医院成了荣荣一家人常去的地方。3年时间,12个疗程,每3医院。每次入院长则四五十天,短则一二十天,爸爸妈妈、爷爷奶奶带着荣医院之间。荣荣的妈妈说,医院里长大的。这些年,每次看到孩子流鼻血,她心里总是很害怕。荣荣的妈妈记得,有一次荣荣发病后,孩子爸医院赶。尽管当时塞住鼻子止血,但荣荣流出的血还是染红了衣裤。年8月,荣荣的病复发了。有一天晚上10时,他又一次流鼻血,妈妈一边给他止血,一边往就近医院赶。考虑到方便就医,又能减轻经济负担,父母带荣荣转院在西宁治疗。
父亲在办理住院手续,荣荣在科室门外观望。
亲爱的荣荣,你不是负担茶几上,放着价格不菲的药品。沙发上,还放着上次住院留下的腕带和蓝色的小书包。“大山的山、山羊的山……”安静的房间里,荣荣跟着妈妈一笔一画在练习本上写字。虽然生病不能保证去学校的时间,但妈妈去年坚持给荣荣报名上了小学。生病以来,爱唱、爱跳的荣荣沉默了不少,他渐渐和平板电脑成了“朋友”。有时,他悄悄对妈妈说,自己的病花了家里太多的钱,成了家里的负担。
由于时常疲乏,在家休养的荣荣喜欢躺在沙发上。
妈妈摸着他的头说:“你不是负担,妈妈还要让你去上学。”荣荣的妈妈说,她就是想让孩子抱有希望,即便每天接送,要背着孩子上下楼,她也会坚持。只上了二十多天课,荣荣因病休学了。今年新学期开学,学校得知荣荣在治疗,全校师生奉献爱心,为他捐款3.7万余元。因为移植手术费还差近二十万元,妈妈准备用这笔钱,支付一部分手术押金。为了照顾荣荣,荣荣的爸爸已3年没去工作,专心陪他看病,家中的开销只能靠妈妈在餐馆的工作收入。荣荣的妈妈说,年,荣荣办上了低保,报销率达到95%,每次住院花费10到12万元,报销之后,自己支付一万多元,大大缓解了经济压力。荣荣的妈妈说,这些年,家中的积蓄早已花光,还借了父母的钱,多亏*策好,再难还能坚持,还有单位和社区的捐助也给她很大的帮助。“白血病治疗有*策兜底,除了初期和大的治疗外,其他治疗期报销比率还是较高的。”医院血液科医生介绍,在青海,14岁以下的白血病儿童,可以获得“基本医保+”的*策帮扶,就是基本医保、大病医保、民*救助、医院减免、慈善救助,5个项目加起来,家庭支出的费用在10%左右。移植手术费用较高,红十字会有相应补助。
护士给荣荣埋针管。
荣荣的胳膊上留下了不少治疗后的疤痕。只要有希望,就要尽最大努力确诊之初,医生在全国骨髓库里为荣荣配型,希望能找到全相合骨髓造血干细胞,提高治疗效果。遗憾的是,找了两年,没找到合适的配型。为减少排异反应,荣荣的爸爸做了配型,但只有两个点相合,达不到要求。之后,妈妈也做了检测,结果5个点相合,达到骨髓移植手术要求,这让一家人重新燃起了希望。一边继续治疗,一边凑手术费用,但一家人还没凑足手术费,荣荣的病复发了。这段时间,妈妈和荣荣一起休息,以保证体力,为进移植仓做准备。移植手术要从荣荣妈妈的血液中提取造血干细胞。如果量不够,需要抽取骨髓。听说捐髓过程有痛苦,荣荣妈妈没有犹豫。33岁的她说,只要有希望,不管取身上的肉、还是血,都要尽最大的努力。每次住院,荣荣都要做2到3次的骨髓穿刺。“每做一次,就要在床上平躺6个小时,有时候,孩子做梦都哭着说‘不想做’。”荣荣妈妈说。化疗、药物反应,让荣荣经常吃不下饭,变得很瘦。“转一转,心情好点,恢复得就快点。”看到荣荣心情不好,妈妈时常会带他到户外走走。主治医师对荣荣做入院检查。不敢走远,守着孩子更安心些4月7日8时30分,荣荣起床,他让妈妈把平板电脑装进包里,这一天,爸爸要带他去住院。前一天,荣荣的爸爸又一次推掉了朋友介绍的工作。他说:不敢走远,守着孩子更安心些。医院办理完住院手续,荣荣和爸爸走进了血液科。“去称一下,体重有没有增加?”听到护士询问,荣荣走到体重秤上,仔细看着指针的位置。“22公斤,比上次增加了5斤。”爸爸在护士台前等着签字,荣荣则自己去找病房。看到相熟的小病友,他们互相打了招呼。不一会儿,他拿着喜欢的小汽车,跑进另一间病房,和小伙伴玩了起来。13时许,护士来帮荣荣抽血,荣荣微笑着朝护士问好。挽起袖子,胳膊上有不少治疗后留下的疤痕。荣荣看着护士绑上止血带,在针头扎入的瞬间,他的嘴抿得更紧了,眼泪湿了眼角。过了好几分钟后,两小罐血样终于采集完成。小病友的家长给荣荣端来了一碗饭,让他补充体力。由于出血缓慢,护士和父亲使劲挤压荣荣的胳膊,花了好几分钟才抽出18毫升的检查用血。给荣荣治病的这些年,荣荣的爸爸习惯了把难过放在心底,以前他不愿提起孩子的病,现在他觉得,看着孩子在身边玩就很高兴。
记者/芦舜/文
邓建青/图
监制/史凯
责编/沙成艳
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